SOS dla RK
Realna pomoc dla rodzin od momentu diagnozy rozszczepu kręgosłupa
„SOS dla Rozszczepu Kręgosłupa” to jeden z naszych kluczowych programów, stworzony z myślą o rodzinach, które po raz pierwszy stykają się z diagnozą rozszczepu kręgosłupa.
Wiemy, jak trudny, emocjonalnie obciążający i pełen niepewności jest ten moment. Dlatego stworzyliśmy system pierwszego kontaktu, który daje rodzicom natychmiastowe wsparcie, zrozumienie i konkretne informacje – dokładnie wtedy, gdy są najbardziej potrzebne.
Program SOS dla Rozszczepu Kręgosłupa stanowi odpowiedź na realne zapotrzebowanie społeczne, wynikające z braku ogólnopolskiego planu leczenia i skoordynowanej opieki nad osobami z rozszczepem kręgosłupa oraz ich rodzinami. Dzięki wieloletniej współpracy ze skandynawskimi ośrodkami medycznymi oraz Międzynarodową Federacją na rzecz Osób z Rozszczepem Kręgosłupa i Wodogłowiem (IFSB&H), Fundacja Spina wprowadza w Polsce podstawy zintegrowanej, długofalowej opieki nad osobami dotkniętymi tym złożonym zespołem wad wrodzonych.
Poprzez wsparcie psychologiczne, medyczne i społeczne, Fundacja towarzyszy rodzinom od momentu diagnozy aż do osiągnięcia przez dzieci możliwie największej samodzielności.
Istotnym elementem programu jest ułatwienie rodzicom szybkiego dostępu do rzetelnej informacji oraz właściwych form pomocy. W tym celu w szpitalach na terenie całej Polski sukcesywnie umieszczane są tablice informacyjne, dzięki którym informacja o dostępnych formach wsparcia dociera bezpośrednio do osób najbardziej jej potrzebujących.
Pomoc udzielana jest mailowo, telefonicznie oraz za pośrednictwem strony internetowej Fundacji. Tablica składa się z części informacyjnej oraz zeszytów edukacyjnych dotyczących rozszczepu kręgosłupa, przygotowanych przez zespół specjalistów Fundacji Spina.
Uzupełnieniem tych działań jest sieć doświadczonych wolontariuszy działających w każdym regionie Polski – rodziców starszych dzieci z rozszczepem kręgosłupa oraz dorosłych osób z tym schorzeniem. Wolontariusze oferują wsparcie w formie rozmów, spotkań oraz innych dostosowanych do potrzeb działań, do których zostali przygotowani podczas specjalistycznych szkoleń organizowanych przez naszą Fundację.
Celem Programu SOS dla Rozszczepu Kręgosłupa jest przeciwdziałanie osamotnieniu rodziców w sytuacji traumy związanej z diagnozą, a także zapobieganie wykluczeniu społecznemu rodzin. Poprzez realne wsparcie w codziennym funkcjonowaniu, program pomaga rodzinom w procesie adaptacji do choroby dziecka.
Program SOS dla Rozszczepu Kręgosłupa uzyskał rekomendację prof. Anny Latos-Bieleńskiej, Przewodniczącej Polskiego Rejestru Wrodzonych Wad Rozwojowych oraz Rzecznika Praw Pacjenta.
W ramach projektu:
– Utrzymujemy zespół Pomagaczy SOS – przeszkolonych wolontariuszy, którzy sami są rodzicami dzieci z rozszczepem lub osobami dorosłymi z tą diagnozą. To ludzie, którzy „byli tam wcześniej” – potrafią uspokoić, doradzić, podzielić się doświadczeniem i towarzyszyć w pierwszych krokach.
– Tworzymy sieć wsparcia – również online, przez grupy zamknięte w mediach społecznościowych, gdzie rodzice mogą wymieniać się doświadczeniem i otrzymać zrozumienie oraz praktyczne wskazówki.
– W ramach inkubatora pomocy Sieci SOS współpracujemy z oddziałami ginekologiczno-położniczymi w całej Polsce, na których pojawiają się pacjentki oczekujące narodzin dziecka z rozszczepem. Dzięki temu jesteśmy obecni tam, gdzie potrzeba wsparcia jest największa.
Każda zgłoszona do nas rodzina otrzymuje:
- pakiet informacyjny
- pakiet wsparcia społecznego
- pakiet wsparcia psychologicznego – jeśli jest taka potrzeba.
Dzięki „SOS dla kręgosłupa” dajemy nie tylko pomoc. Dajemy nadzieję, orientację i siłę, których tak bardzo potrzeba w tych pierwszych, najtrudniejszych dniach.
Naszą ambicją jest, by każda rodzina otrzymała odpowiedź w ciągu 24 godzin od zgłoszenia.
Zróbny to razem!
„Zróbmy to razem” to hasło Fundacji SPINA, które od lat towarzyszy wszystkim naszym działaniom i inicjatywom. Wierzymy, że tylko wspólne zaangażowanie pozwala realnie zmieniać codzienność osób z rozszczepem kręgosłupa oraz ich rodzin. Każde wsparcie oznacza konkretną pomoc dla dzieci, które czekają na rehabilitację, opiekę i szansę na lepsze życie. Dzięki wspólnemu działaniu możemy realizować ważne projekty i tworzyć inicjatywy, które naprawdę mają znaczenie.
Jak pomóc?
Nie trzeba być firmą ani instytucją, by pomagać – wystarczy dobre serce i chęć wsparcia. Każda indywidualna wpłata to cegiełka, która buduje szansę na lepsze życie dla naszych dzieci. Nawet drobna kwota pozwala ufundować leki, dojazdy na rehabilitację czy udział w zajęciach wspierających rozwój.
Zróbmy to razem!
Zmieniaj świat razem z nami! W Fundacji SPINA czekają na Ciebie dzieciaki, które potrzebują obecności, życzliwości i uśmiechu.