W Fundacji SPINA wierzymy, że każda osoba z rozszczepem kręgosłupa – dziecko, nastolatek, dorosły – zasługuje na kompleksowe, mądre i empatyczne wsparcie. Od chwili diagnozy, przez dzieciństwo i dojrzewanie, aż po dorosłe, samodzielne życie.
Dlatego od lat tworzymy i rozwijamy projekty odpowiadające na rzeczywiste potrzeby naszej społeczności. Wspieramy rodziny, które dopiero usłyszały diagnozę. Pomagamy dzieciom i młodzieży budować sprawność i pewność siebie. Tworzymy przestrzeń dla młodych dorosłych, którzy chcą żyć niezależnie. Współpracujemy z lekarzami, terapeutami, ekspertami i instytucjami, by zmieniać system opieki i zwiększać dostęp do nowoczesnego leczenia.
Nasze projekty to coś więcej niż działania – to relacje, wiedza, wspólnota i przekonanie, że nikt nie powinien być sam.
Poznaj filary naszej codziennej pracy! I dołącz, jeśli czujesz, że ta droga jest też Twoją drogą.
SOS dla rozszczepu kręgosłupa
„SOS dla Rozszczepu Kręgosłupa” to jeden z naszych kluczowych programów, stworzony z myślą o rodzinach, które po raz pierwszy stykają się z diagnozą rozszczepu kręgosłupa i/lub wodogłowia.
Wiemy, jak trudny, emocjonalnie obciążający i pełen niepewności jest ten moment. Dlatego stworzyliśmy system pierwszego kontaktu, który daje rodzicom natychmiastowe wsparcie, zrozumienie i konkretne informacje – dokładnie wtedy, gdy są najbardziej potrzebne.
W ramach projektu:
– Utrzymujemy zespół Pomagaczy SOS – przeszkolonych wolontariuszy, którzy sami są rodzicami dzieci z rozszczepem lub osobami dorosłymi z tą diagnozą. To ludzie, którzy „byli tam wcześniej” – potrafią uspokoić, doradzić, podzielić się doświadczeniem i towarzyszyć w pierwszych krokach.
– Tworzymy sieć wsparcia – również online, przez grupy zamknięte w mediach społecznościowych, gdzie rodzice mogą wymieniać się doświadczeniem i otrzymać zrozumienie oraz praktyczne wskazówki.
– W ramach inkubatora pomocy Sieci SOS współpracujemy z oddziałami ginekologiczno-położniczymi w całej Polsce, na których pojawiają się pacjentki oczekujące narodzin dziecka z rozszczepem. Dzięki temu jesteśmy obecni tam, gdzie potrzeba wsparcia jest największa.
Każda zgłoszona do nas rodzina otrzymuje:
pakiet informacyjny,
pakiet wsparcia społecznego,
pakiet wsparcia psychologicznego – jeśli jest taka potrzeba.
Dzięki „SOS dla kręgosłupa” dajemy nie tylko pomoc. Dajemy nadzieję, orientację i siłę, których tak bardzo potrzeba w tych pierwszych, najtrudniejszych dniach.
Naszą ambicją jest, by każda rodzina otrzymała odpowiedź w ciągu 24 godzin od zgłoszenia.
Konferencje
Od ponad dekady organizujemy konferencje i spotkania eksperckie, które łączą środowiska pacjenckie, medyczne i decyzyjne. To jedno z najważniejszych dorocznych wydarzeń w Polsce poświęconych rozszczepowi kręgosłupa.
Nasze konferencje to przestrzeń merytorycznych wykładów, prelekcji, warsztatów i dyskusji – prowadzonych przez wybitnych ekspertów z różnych dziedzin. Gościli u nas m.in. prof. Janusz Bohosiewicz, prof. Marek Mandera, prof. Piotr Czauderna, prof. Anna Latos-Bieleńska czy Stanisłąw Maćkowiak.
W naszych wydarzeniach uczestniczą również międzynarodowi liderzy środowisk spina bifida, tacy jak Sylvia Rosen, Kjerstin Selvig czy Barbro Lindquist.
Podejmujemy konkretne tematy: neurorehabilitację, opiekę prenatalną, wsparcie systemowe, samodzielność młodych dorosłych. Zawsze łączymy perspektywy pacjentów i specjalistów – bo tylko tak możemy wspólnie zmieniać rzeczywistość.
Nasze dotychczasowe konferencje:
20.09.2025 – „W ruchu ze Spiną”
28.09.2024 – „Mózg – centrum dowodzenia. Neurodiagnostyka, neuroleczenie, neurorehabilitacja”
• 25.11.2023 – „Kiedy, jak nie teraz, jest nasz czas”
• 05.11.2022 – „W drodze do samodzielności – aspekt medyczny i prawny”
• 07.04.2022 – „ABC interwencji kryzysowej wobec pacjentki z rozpoznaną wadą wrodzoną płodu”
• 18.09.2021 – „Dostęp do leczenia i opieki a jakość życia”
• 05.09.2020 – „Bo każda góra jest do zdobycia”
• 25.03.2020 – „Inkubator Pomocy Sieci SOS dla Rozszczepu Kręgosłupa”
• 07.09.2019 – „SOS. Rozszczep Kręgosłupa”
• 15.09.2018 – „Razem, wokół tych, którzy nas potrzebują”
• 08.02.2014 – „Moja Głowa, Moje Ręce, Moje Nogi – jestem całością”
• 27.10.2012 – „Chcę wiedzieć więcej”
• 21.04.2012 – „Trzecie Spotkanie dzieci z rozszczepem kręgosłupa operowanych prenatalnie”
Szkoła Dobrego Wolontariatu
Szkoła Dobrego Wolontariatu to wyjątkowy projekt Fundacji SPINA, realizowany z myślą o tych, którzy na co dzień wspierają innych – koordynatorach wolontariatu. To pierwsza w Polsce inicjatywa edukacyjna na taką skalę, której celem jest wzmocnienie kompetencji osób zarządzających wolontariuszami w organizacjach pozarządowych.
W ramach programu uczestnicy biorą udział w intensywnym kursie menadżerskim obejmującym Uczą się, jak skutecznie organizować, motywować i wspierać wolontariuszy, a także jak rozwijać wolontariat w swoich środowiskach.
Szkoła Dobrego Wolontariatu to przestrzeń wymiany doświadczeń, inspiracji i budowania profesjonalnych standardów pracy z wolontariuszami. To inwestycja w ludzi, którzy na co dzień czynią dobro – i uczą tego innych
Aktywna SPINA, Aktywne Spiniaki
„Aktywne Spiniaki” to nasza odpowiedź na potrzebę sprawczości, ruchu i rozwoju w codziennym życiu z rozszczepem kręgosłupa.
Prowadzimy zajęcia aktywizujące w obszarze sportu i rekreacji – takie jak handbike, siatkówka na siedząco, szermierka czy pływanie na deskach SUP. Organizujemy górskie rajdy, rowerowe wyprawy, a także obozy narciarskie, żeglarskie i kajakowe.
Wspieramy rozwój poprzez działania integracyjne i kulturalne: ceramikę, dogoterapię, warsztaty artystyczne.
Promujemy aktywność przez działanie – jak podczas wyprawy #Rozmowyna501km, gdy wspólnie pokonaliśmy setki kilometrów na wózkach, by zbierać fundusze i zwiększać świadomość społeczną.
Spinbajtle
SPINbajtle to najnowszy projekt Fundacji SPINA tworzony z myślą o naszych najmłodszych podopiecznych i ich rodzinach.
To comiesięczne spotkania pełne zabawy, odkrywania świata i wspólnego spędzania czasu w gronie ludzi, którzy się rozumieją i wspierają. Razem odwiedzamy wyjątkowe miejsca na Śląsku, bawimy się, tworzymy, rozwijamy wyobraźnię i po prostu jesteśmy ze sobą.
SPINbajtle to przestrzeń, w której każde dziecko znajdzie coś dla siebie, a rodziny poczują siłę wspólnoty i energię bycia razem