W Fundacji SPINA wierzymy, że każda osoba z rozszczepem kręgosłupa – dziecko, nastolatek, dorosły – zasługuje na kompleksowe, mądre i empatyczne wsparcie. Od chwili diagnozy, przez dzieciństwo i dojrzewanie, aż po dorosłe, samodzielne życie.
Dlatego od lat tworzymy i rozwijamy projekty odpowiadające na rzeczywiste potrzeby naszej społeczności. Wspieramy rodziny, które dopiero usłyszały diagnozę. Pomagamy dzieciom i młodzieży budować sprawność i pewność siebie. Tworzymy przestrzeń dla młodych dorosłych, którzy chcą żyć niezależnie. Współpracujemy z lekarzami, terapeutami, ekspertami i instytucjami, by zmieniać system opieki i zwiększać dostęp do nowoczesnego leczenia.
Nasze projekty to coś więcej niż działania – to relacje, wiedza, wspólnota i przekonanie, że nikt nie powinien być sam.
Poznaj filary naszej codziennej pracy! I dołącz, jeśli czujesz, że ta droga jest też Twoją drogą.
SOS dla kręgosłupa
„SOS dla Rozszczepu Kręgosłupa” to jeden z naszych kluczowych programów, stworzony z myślą o rodzinach, które po raz pierwszy stykają się z diagnozą rozszczepu kręgosłupa i/lub wodogłowia.
Wiemy, jak trudny, emocjonalnie obciążający i pełen niepewności jest ten moment. Dlatego stworzyliśmy system pierwszego kontaktu, który daje rodzicom natychmiastowe wsparcie, zrozumienie i konkretne informacje – dokładnie wtedy, gdy są najbardziej potrzebne.
W ramach projektu:
– Utrzymujemy zespół Pomagaczy SOS – przeszkolonych wolontariuszy, którzy sami są rodzicami dzieci z rozszczepem lub osobami dorosłymi z tą diagnozą. To ludzie, którzy „byli tam wcześniej” – potrafią uspokoić, doradzić, podzielić się doświadczeniem i towarzyszyć w pierwszych krokach.
– Tworzymy sieć wsparcia – również online, przez grupy zamknięte w mediach społecznościowych, gdzie rodzice mogą wymieniać się doświadczeniem i otrzymać zrozumienie oraz praktyczne wskazówki.
– W ramach inkubatora pomocy Sieci SOS współpracujemy z oddziałami ginekologiczno-położniczymi w całej Polsce, na których pojawiają się pacjentki oczekujące narodzin dziecka z rozszczepem. Dzięki temu jesteśmy obecni tam, gdzie potrzeba wsparcia jest największa.
Każda zgłoszona do nas rodzina otrzymuje:
pakiet informacyjny,
pakiet wsparcia społecznego,
pakiet wsparcia psychologicznego – jeśli jest taka potrzeba.
Dzięki „SOS dla kręgosłupa” dajemy nie tylko pomoc. Dajemy nadzieję, orientację i siłę, których tak bardzo potrzeba w tych pierwszych, najtrudniejszych dniach.
Naszą ambicją jest, by każda rodzina otrzymała odpowiedź w ciągu 24 godzin od zgłoszenia.
Konferencje
Od ponad dekady organizujemy konferencje i spotkania eksperckie, które łączą środowiska pacjenckie, medyczne i decyzyjne. To jedno z najważniejszych dorocznych wydarzeń w Polsce poświęconych rozszczepowi kręgosłupa.
Nasze konferencje to przestrzeń merytorycznych wykładów, prelekcji, warsztatów i dyskusji – prowadzonych przez wybitnych ekspertów z różnych dziedzin. Gościli u nas m.in. prof. Janusz Bohosiewicz, prof. Marek Mandera, prof. Piotr Czauderna, prof. Anna Latos-Bieleńska czy Stanisłąw Maćkowiak.
W naszych wydarzeniach uczestniczą również międzynarodowi liderzy środowisk spina bifida, tacy jak Sylvia Rosen, Kjerstin Selvig czy Barbro Lindquist.
Podejmujemy konkretne tematy: neurorehabilitację, opiekę prenatalną, wsparcie systemowe, samodzielność młodych dorosłych. Zawsze łączymy perspektywy pacjentów i specjalistów – bo tylko tak możemy wspólnie zmieniać rzeczywistość.
Nasze dotychczasowe konferencje:
20.09.2025 – „W ruchu ze Spiną”
28.09.2024 – „Mózg – centrum dowodzenia. Neurodiagnostyka, neuroleczenie, neurorehabilitacja”
• 25.11.2023 – „Kiedy, jak nie teraz, jest nasz czas”
• 05.11.2022 – „W drodze do samodzielności – aspekt medyczny i prawny”
• 07.04.2022 – „ABC interwencji kryzysowej wobec pacjentki z rozpoznaną wadą wrodzoną płodu”
• 18.09.2021 – „Dostęp do leczenia i opieki a jakość życia”
• 05.09.2020 – „Bo każda góra jest do zdobycia”
• 25.03.2020 – „Inkubator Pomocy Sieci SOS dla Rozszczepu Kręgosłupa”
• 07.09.2019 – „SOS. Rozszczep Kręgosłupa”
• 15.09.2018 – „Razem, wokół tych, którzy nas potrzebują”
• 08.02.2014 – „Moja Głowa, Moje Ręce, Moje Nogi – jestem całością”
• 27.10.2012 – „Chcę wiedzieć więcej”
• 21.04.2012 – „Trzecie Spotkanie dzieci z rozszczepem kręgosłupa operowanych prenatalnie”
Szkoła Dobrego Wolontariatu
Szkoła Dobrego Wolontariatu to wyjątkowy projekt Fundacji SPINA, realizowany z myślą o tych, którzy na co dzień wspierają innych – koordynatorach wolontariatu. To pierwsza w Polsce inicjatywa edukacyjna na taką skalę, której celem jest wzmocnienie kompetencji osób zarządzających wolontariuszami w organizacjach pozarządowych.
W ramach programu uczestnicy biorą udział w intensywnym kursie menadżerskim obejmującym Uczą się, jak skutecznie organizować, motywować i wspierać wolontariuszy, a także jak rozwijać wolontariat w swoich środowiskach.
Szkoła Dobrego Wolontariatu to przestrzeń wymiany doświadczeń, inspiracji i budowania profesjonalnych standardów pracy z wolontariuszami. To inwestycja w ludzi, którzy na co dzień czynią dobro – i uczą tego innych
Aktywna SPINA, Aktywne Spiniaki
„Aktywne Spiniaki” to nasza odpowiedź na potrzebę sprawczości, ruchu i rozwoju w codziennym życiu z rozszczepem kręgosłupa.
Prowadzimy zajęcia aktywizujące w obszarze sportu i rekreacji – takie jak handbike, siatkówka na siedząco, szermierka czy pływanie na deskach SUP. Organizujemy górskie rajdy, rowerowe wyprawy, a także obozy narciarskie, żeglarskie i kajakowe.
Wspieramy rozwój poprzez działania integracyjne i kulturalne: ceramikę, dogoterapię, warsztaty artystyczne.
Promujemy aktywność przez działanie – jak podczas wyprawy #Rozmowyna501km, gdy wspólnie pokonaliśmy setki kilometrów na wózkach, by zbierać fundusze i zwiększać świadomość społeczną.
Spinbajtle
SPINbajtle to najnowszy projekt Fundacji SPINA tworzony z myślą o naszych najmłodszych podopiecznych i ich rodzinach.
To comiesięczne spotkania pełne zabawy, odkrywania świata i wspólnego spędzania czasu w gronie ludzi, którzy się rozumieją i wspierają. Razem odwiedzamy wyjątkowe miejsca na Śląsku, bawimy się, tworzymy, rozwijamy wyobraźnię i po prostu jesteśmy ze sobą.
SPINbajtle to przestrzeń, w której każde dziecko znajdzie coś dla siebie, a rodziny poczują siłę wspólnoty i energię bycia razem
Aktywizacja sportowa działa przeciw wykluczeniu.
Masz pytania?
Jeżeli masz jakieś pytania
Suspendisse finibus urna mauris, vitae consequat quam blandit vel. Vestibulum leo ligula, molestie ullamcorper vulputate vitae sodales commodo nisl. Nulla facilisi. Pellentesque est metus. There are many variations of eration in some form.
Jeżeli masz jakieś pytania
Suspendisse finibus urna mauris, vitae consequat quam blandit vel. Vestibulum leo ligula, molestie ullamcorper vulputate vitae sodales commodo nisl. Nulla facilisi. Pellentesque est metus. There are many variations of eration in some form.
Jeżeli masz jakieś pytania
Suspendisse finibus urna mauris, vitae consequat quam blandit vel. Vestibulum leo ligula, molestie ullamcorper vulputate vitae sodales commodo nisl. Nulla facilisi. Pellentesque est metus. There are many variations of eration in some form.