Większość osób z rozszczepem kręgosłupa doświadcza jednej lub kilku z tych form terapii w zróżnicowanym nasileniu. Chirurgia powinna pojawić się w życiu dziecka z rozszczepem kręgosłupa jako zorganizowania i przemyślana forma terapii długoterminowej, zaczynając od konieczności wszczepienia zastawki mózgowej (neurochirurgia), po interwencje dotyczące bioder, kończyn (stopy, kolana), czy kręgosłupa.

Źródło słowa

Nazwa ortopedia wywodzi się z greckiego słowa „orthos” – prosty oraz „paidia” – dzieci, co w prostym połączeniu oznacza „prostowanie dzieci”, czyli sztuka sprawiania by dzieci były proste. Początkowo do tego sprowadzała się sztuka ortopedii. Z czasem ortopedia zaczęła obejmować kilka dziedzin: chirurgię, fizjoterapię, zaopatrzenie ortopedyczne. 

Ortopedia

Pisząc o terapii przemyślanej i zorganizowanej, mamy na myśli dziecko, które ze względu na ilość i intensywność interwencji może być hospitalizowane długoterminowo, co powoduje wyłączenie go z codziennego biegu życia, a co za tym idzie kontaktu z rówieśnikami oraz przerw szkolnych. Z badań Międzynarodowej Federacji dla Osób z Rozszczepem Kręgosłupa i Wodogłowiem wynika, że koordynowane leczenie (tzn. współpraca co najmniej kilku, kluczowych specjalistów – neurochirurg, urolog, ortopeda, fizjoterapeuta) zmniejsza ilość interwencji chirurgicznych o prawie 70%. Niestety w Polsce szpitale nie prowadza koordynowanego leczenia dla pacjentów z rozszczepem kręgosłupa. Rodzice sami przekazują informacje pomiędzy poszczególnymi specjalistami, co powoduje bardzo duża rozbieżność w sposobie i intensywności terapii. Nakłada to również ogromna odpowiedzialność na barki rodzica i często wywołuje poczucie bezradności i trudności w wyborze właściwej ścieżki leczenia lub odpowiedniego ośrodka. Fundacja Spina podejmuje inicjatywy w postaci konsultacji interdyscyplinarnych w udziałem kilku specjalistów w ramach działającej Pracowni Spina. Szczególnie ważna jest współpraca ortopedy, fizjoterapeuty i specjalisty dobierającego zaopatrzenie ortopedyczne i sprzęt rehabilitacyjny oraz współpraca urologa, endokrynologa i gastroenterologa. Ważnym aspektem leczenia koordynowanego jest również o ile to możliwe przeprowadzanie go w ośrodku medycznym nie wymagających długodystansowych podróży. Leczenie osób z rozszczepem kręgosłupa wymaga częstych badań sprawdzających oraz stałego monitorowania, szczególnie w okresie dorastania, kiedy następują znaczące zmiany wagi i wzrostu, wpływające na funkcjonowanie osoby z chorobą wielonarządową jaka jest rozszczep kręgosłupa.

Wyznaczając jasny kierunek możemy zdziałać więcej.

Chcesz wiedzieć więcej?

Suspendisse finibus urna mauris, vitae consequat quam blandit vel. Vestibulum leo ligula, molestie ullamcorper vulputate vitae sodales commodo nisl. Nulla facilisi. Pellentesque est metus. There are many variations of eration in some form.

Pobierz pdf

Suspendisse finibus urna mauris, vitae consequat quam blandit vel. Vestibulum leo ligula, molestie ullamcorper vulputate vitae sodales commodo nisl. Nulla facilisi. Pellentesque est metus. There are many variations of eration in some form.

Pobierz pdf

Suspendisse finibus urna mauris, vitae consequat quam blandit vel. Vestibulum leo ligula, molestie ullamcorper vulputate vitae sodales commodo nisl. Nulla facilisi. Pellentesque est metus. There are many variations of eration in some form.

Pobierz pdf

Suspendisse finibus urna mauris, vitae consequat quam blandit vel. Vestibulum leo ligula, molestie ullamcorper vulputate vitae sodales commodo nisl. Nulla facilisi. Pellentesque est metus. There are many variations of eration in some form.

Pobierz pdf

Suspendisse finibus urna mauris, vitae consequat quam blandit vel. Vestibulum leo ligula, molestie ullamcorper vulputate vitae sodales commodo nisl. Nulla facilisi. Pellentesque est metus. There are many variations of eration in some form.

Pobierz pdf

Suspendisse finibus urna mauris, vitae consequat quam blandit vel. Vestibulum leo ligula, molestie ullamcorper vulputate vitae sodales commodo nisl. Nulla facilisi. Pellentesque est metus. There are many variations of eration in some form.

Pobierz pdf