Nasze projekty rosną wraz z naszymi podopiecznymi i ich potrzebami. Kiedy tworzyliśmy fundację w 2008 roku, najważniejszą sprawą było wsparcie rodzin, które oczekiwały narodzin dzieci z rozszczepem kręgosłupa. Tak powstał PROGRAM SOS dla RK, który działa już na terenie całej Polski. Równocześnie ruszyła Pracownia Spina z warsztatami uroterapeutycznymi i konsultacjami interdyscyplinarnymi łączącymi spinowych specjalistów. Najwięcej radości dają nam programy przeciwdziałające wykluczeniu społecznemu naszych dzieciaków, czyli Aktywna Spina – Aktywne Dzieciaki, Spingóry, a z nimi wszystko co możliwe i niemożliwe w obszarze sportu, sztuki i edukacji. Dzisiaj fundacja to nie tylko dzieci,ale również młodzież i dorośli, a dla nich klub Bez Spiny, konferencje i warsztaty.

Program SOS

Program SOS dla Rozszczepu Kręgosłupa, przewiduje stworzenie sieci pomocowej na terenie całej Polski dla rodzin, które oczekują narodzin dziecka z wadą wrodzoną cewy nerwowej. Program SOS dla rozszczepu kręgosłupa jest odpowiedzią na zapotrzebowanie społeczne związane z brakiem narodowego planu leczenia i opieki nad osobami z rozszczepem kręgosłupa i ich rodzinami. W związku z trwającą od lat współpracą ze skandynawskimi szpitalami i z międzynarodową federacją dla osób z rozszczepem kręgosłupa i wodogłowiem (IFSB&H). Fundacja Spina wprowadza podstawy skoordynowanej opieki nad osobami z tym skomplikowanym zespołem wad wrodzonych. Poprzez wsparcie psychologiczne, medyczne i społeczne towarzyszy rodzinom od momentu otrzymania diagnozy po samodzielność ich dzieci. Aby ułatwić rodzicom otrzymanie pomocy i rozpoczęcie właściwych dla ich dziecka działań. W szpitalach na terenie całej Polski zostaną umieszczone plansze informujące, gdzie można otrzymać pomoc telefonicznie, mailowo lub poprzez informacje dostępne na stronie internetowej fundacji. Plansza składała się z części informacyjnej zawierającej adres strony, adres mailowy oraz numer telefonu, pod którym można uzyskać szczegółowe informacje oraz z części zawierającej zeszyty informacyjne – rozszczep kręgosłupa i broszurki z dodatkowymi informacjami.

Konferencje

Fundacja SPINA corocznie organizuje stacjonarną konferencję edukacyjną dla podopiecznych, rodzin oraz osób i podmiotów związanych z działalnością na rzecz dzieci i dorosłych z rozszczepem kręgosłupa. Oprócz dorocznej, stacjonarnej konferencji spotykamy się także na konferencjach on-line. Do tej pory udało nam się przeprowadzić następujące konferencje:

21.04.2012 r. – „Konferencja i Trzecie Spotkanie dzieci z rozszczepem kręgosłupa operowanych prenatalnie”

27.10.2012 r. – „Chcę wiedzieć więcej”

08.02.2014 r. – „Moja Głowa, Moje Ręce, Moje nogi- jestem całością”

15.09.2018 r. – „Razem, wokół tych, który nas potrzebują”

07.09.2019 r. – „SOS. Rozszczep Kręgosłupa”

25.03.2020 r. – „Inkubator Pomocy Sieci SOS dla Roszczepu Kręgosłupa”

05.09.2020 r. – „Bo każda góra jest do zdobycia”

18.09.2021 r. – „Dostęp do leczenia i opieki a jakość życia”

07.04.2022 r. – „ABC interwencji kryzysowej wobec pacjentki z rozpoznaną wrodzoną wadą płodu, w kompetencjach personelu medycznego”

05.11.2022 r. – „W drodze do samodzielności – aspekt medyczny i prawny”

Poniżej relacja z ostatniej konferencji:

„W drodze do samodzielności – aspekt medyczny i społeczny” – pod takim tytułem 5 listopada 2022 odbyła się konferencja Fundacji SPINA. Po trzech konferencjach organizowanych w formie online, nadszedł czas powrotu do stacjonarnej formy spotkań, które już tradycyjnie odbyły się gościnnych salach Uniwersytetu Humanistycznospołecznego SWPS w Katowicach.

Spotkanie rozpoczęło się od wręczenia tytułów Ambasadorów programu SOS dla Pacjentów z Rozszczepem Kręgosłupa. Nominacje wręczał profesor Janusz Bohosiewicz, który został pierwszym Ambasadorem programu SOS dla Pacjentów z Rozszczepem Kręgosłupa. Do grona czterech wybitnych Ambasadorów dołączyły:

– pani Prof. dr hab. n. med. Anita Olejek, specjalistka w zakresie ginekologii, położnictwa, endokrynologii i onkologii w Szpitalu Specjalistycznym nr 2 w Bytomiu

– pani Prof. dr hab. n. med. Magdalena Chrościńska-Krawczyk, pediatra, neurolog dziecięcy, w trakcie specjalizacji z genetyki klinicznej. Adiunkt w Klinice Neurologii Dziecięcej Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Lublinie.

W trakcie wydarzenia został wręczony symbol Fundacji – Srebrny Ślimak, który przyznawany jest osobom szczególnie zasłużonym dla organizacji i tym razem został on wręczony panom: Jarosławowi Żurawskiemu oraz Januszowi Kaniowskiemu, którzy wspierając działania fundacji, w 2020 roku przeszli dla SPINY Główny Szlak Beskidzki, a w 2022 roku pokonali Szlak Sudecki.

Po tak wzruszających momentach rozpoczęła się część merytoryczna konferencji. Uczestnicy dzięki wykładom prelegentów mogli pogłębić wiedzę z zakresu metod rehabilitacji u pacjenta z przepukliną oponowo-rdzeniową, profilaktyki złamania kości i leczenia wtórnej osteoporozy, leczenia operacyjnego deformacji stóp, kolan i bioder w przebiegu MMC oraz higieny i profilaktyki pęcherza neurogennego i leczenia ran przewlekłych w programie KLRP-2.

W czasie trwania konferencji odbyły się konsultacje ortopedyczne jak również można było wykonać pomiar wskaźnika Kostka-ramię ABI oraz pomiar ciśnienia tętniczego.

Ważnym aspektem konferencji był aspekt psychologiczny, który poruszał problem przemocy w szkole, systemie. Wykładowi towarzyszyły warsztaty zakresu bullyingu. Przeprowadzone zostały również zajęcia dla najmłodszych z dogoterapii, sensoplastyki.

Listopadowa konferencja odbyła się dzięki dotacji z programu Aktywni Obywatele – Fundusz Krajowy, finansowanego z Funduszy EOG.

Aktywne Spiniaki

Lorem ipsum dolor sit amet, consectetur adipiscing elit, sed do eiusmod tempor incididunt ut labore et dolore magna aliqua. Ut enim ad minim veniam, quis nostrud exercitation ullamco laboris nisi ut aliquip ex ea commodo consequat. Duis aute irure dolor in reprehenderit in voluptate velit esse cillum dolore eu fugiat nulla pariatur. Excepteur sint occaecat cupidatat non proident, sunt in culpa qui officia deserunt mollit anim id est laborum. Lorem ipsum dolor sit amet, consectetur adipiscing elit, sed do eiusmod tempor incididunt ut labore et dolore magna aliqua. Ut enim ad minim veniam, Ouis nostrud exercitation ullamco laboris nisi ut aliquip ex ea commodo consequat. Duis aute irure dolor in reprehenderit in voluptate velit esse cillum dolore eu fugiat nulla pariatur. Excepteur sint occaecat cupidatat non proident, sunt in culpa qui officia deserunt mollit anim Lorem ipsum dolor sit amet, consectetur adipiscing elit, sed do eiusmod tempor incididunt ut labore et dolore magna aliqua. Ut enim ad minim veniam, quis nostrud exercitation ullamco laboris nisi ut aliquip ex ea commodo consequat. Duis aute irure dolor in reprehenderit in voluptate velit esse cillum dolore eu fugiat nulla pariatur. Excepteur sint occaecat cupidatat non proident, sunt in culpa qui officia deserunt mollit anim id est laborum. Lorem ipsum dolor sit amet, consectetur adipiscing elit, sed do eiusmod tempor incididunt ut labore et dolore magna aliqua. Ut enim ad minim veniam, Ouis nostrud exercitation ullamco laboris nisi ut aliquip ex ea commodo consequat. Duis aute irure dolor in reprehenderit in voluptate velit esse cillum dolore eu fugiat nulla pariatur. Excepteur sint occaecat cupidatat non proident, sunt in culpa qui officia deserunt mollit anim

Aktywizacja sportowa działa przeciw wykluczeniu.

Masz pytania?

Suspendisse finibus urna mauris, vitae consequat quam blandit vel. Vestibulum leo ligula, molestie ullamcorper vulputate vitae sodales commodo nisl. Nulla facilisi. Pellentesque est metus. There are many variations of eration in some form.

Suspendisse finibus urna mauris, vitae consequat quam blandit vel. Vestibulum leo ligula, molestie ullamcorper vulputate vitae sodales commodo nisl. Nulla facilisi. Pellentesque est metus. There are many variations of eration in some form.

Suspendisse finibus urna mauris, vitae consequat quam blandit vel. Vestibulum leo ligula, molestie ullamcorper vulputate vitae sodales commodo nisl. Nulla facilisi. Pellentesque est metus. There are many variations of eration in some form.